El encuentro ofrece un espacio de aprendizaje y reflexión sobre los avances en el tratamiento este miércoles en la sede de la UNED en La Laguna
La Asociación TeidELA celebra la tercera edición de las jornadas La ELA, una realidad donde el tiempo cuenta, que tendrán lugar mañana miércoles día 6 en la sede del Centro Asociado de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) de Tenerife, en La Laguna, para abordar el papel esencial de la enfermería, la fisioterapia y la investigación en la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas.
El encuentro, dirigido a personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), familiares, personas que ejercen el cuidado, profesionales sanitarios, sociosanitarios e investigadores, ofrecerá un espacio de aprendizaje y reflexión sobre los avances en el tratamiento y la gestión de esta enfermedad neuromuscular.
La jornada, que se desarrollará de 9:00 a 14:00 horas, es gratuita y está subvencionada por el Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) del Cabildo de Tenerife a través del proyecto Servicios para la promoción de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la ELA en la isla de Tenerife.
A las 10:00 horas, tras la recepción y bienvenida, dará inicio la primera mesa redonda centrada en El papel de la enfermería en pacientes con ELA. Yolanda Morán, enfermera gestora de casos en la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Carlos III / La Paz en Madrid, presentará la ponencia La gestión de casos en pacientes con ELA en el ámbito hospitalario.
A continuación, Irene Sicilia, enfermera comunitaria de enlace en la ZBS Toscal Ruiz de Padrón y Añaza, en Tenerife, abordará la “enfermería de enlace” como un recurso esencial en la atención a pacientes crónicos, destacando la importancia de este rol en la gestión de casos en pacientes con ELA.
Ya a las 11:45, tras una pausa, en la segunda y última mesa de debate, Daniel López, fisioterapeuta de la Unidad Multidisciplinar de ELA en el Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín y director de la Escuela de Pacientes de Canarias, presentará su ponencia Abordaje de fisioterapia respiratoria en pacientes con ELA.
Posteriormente, Paula Morales, fisioterapeuta neurológica del Centro de Neurorehabilitación Cappaxitas, hablará sobre Fisioterapia en domicilio, fundamental para la ELA.
La jornada concluirá a las 13:00 con la intervención de Alessandro Marrero, doctor en Ciencias de la Salud por la Universidad de La Laguna e investigador posdoctoral en el University College of London, quien presentará Nuevos modelos de investigación para la ELA.
Finalmente, tras la exposición de las conclusiones, se procederá a la clausura del evento, que será de nuevo moderado por la periodista y socióloga Rocío Celis.
TeidELA
Con estas jornadas, TeidELA sigue apostando por una atención integral que no solo aborda las necesidades físicas de los pacientes, sino también su bienestar emocional y social, reafirmando su compromiso con la mejora continua de la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y sus familias.
Su celebración coincide con la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE) y entrada en vigor de la ley ELA, que regula los cuidados 24 horas para los enfermos y agiliza los trámites de discapacidad y dependencia.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), al igual que otras enfermedades neurodegenerativas, representa un desafío complejo debido a las dificultades en su diagnóstico y su rápida evolución. Por ello, es esencial poner en marcha intervenciones efectivas desde distintos ámbitos del sistema sanitario y social. Desde su creación en 2021, TeidELA ha trabajado activamente en la búsqueda de soluciones y respuestas en las áreas sanitaria, social, asistencial, investigadora y reguladora.
Compuesta por profesionales de diversas disciplinas, TeidELA es una asociación sin ánimo de lucro que une conocimientos y esfuerzos en la lucha contra la ELA en Canarias. La iniciativa nació gracias al empeño de Cati Martín, maestra de infantil y primaria de Tenerife, diagnosticada con ELA.
