El Cabildo de Tenerife, a través del área de Acción Social, Participación Ciudadana y Voluntariado, y la entidad TeidELA refuerzan la atención especializada para personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a través de la iniciativa Sadela, que renueva su tercera edición en 2025. Este proyecto, que se adapta a todas las fases de la enfermedad con asistencia sociosanitaria especializada, fomenta la autonomía funcional y ya es un soporte fundamental para el bienestar físico, psicológico y emocional de las personas usuarias.
Los detalles fueron dados a conocer hoy (lunes 28) por la consejera de Acción Social, Agueda Fumero, y el presidente de TeidELA, Marcelino Martín, en un acto al que también asistió Víctor Guillermo Álvarez, paciente de ELA.
Agueda Fumero resaltó que “este proyecto pretende ayudar a mejorar la calidad de vida, a través de una asistencia integral, de bienestar físico y emocional no solo para los pacientes sino también para sus familiares”. La consejera insular de Acción Social destacó que “este programa es una apuesta decidida del Cabildo de una forma cuantitativa y cualitativa” y recordó otras iniciativas que se desarrollan desde su consejería, tanto a través del IASS como de Sinpromi.
Marcelino Martín repasó los comienzos de la asociación que tienen sus orígenes en la persona de su hermana, Cati Martín, quien planteó la creación de TeidELA “para dignificar la vida de los pacientes y su entorno”. Agueda Fumero aprovechó para “poner en valor el esfuerzo, el empeño y la generosidad de Cati Martín que, cuando recibió el diagnóstico, dedicó el tiempo al servicio de los demás”.
El presidente de TeidELA indicó que “Sadela es un proyecto valiente y pionero en la gestión de pacientes con esta enfermedad, que supone un proceso complejo de coordinación y significa un modelo a seguir en otras islas y en España”. Marcelino Martín apuntó que “los pacientes de ELA desarrollan la mayor parte de la enfermedad en sus hogares”, dado que, como apuntó la consejera, “la ELA no pide permiso para entrar en las casas y eso obliga a los familiares a aprender a realizar servicios desconocidos”.
La presencia de Víctor Guillermo Álvarez en la rueda de prensa sirvió para ofrecer en primera persona su testimonio como paciente de ELA. “Hace dos años empecé a sentir debilidad en las piernas y en octubre de 2024 me dieron el diagnóstico” y destacó que “la labor de este tipo de asociaciones es indispensable, nos ayuda mucho a mí y a mi familia”.
Víctor afirmó que “mi caso es de carácter genético, mi madre falleció por ELA en 2018 y entonces no había este tipo de ayudas, por lo que mi padre dejó de vivir por hacerse cargo de mi madre”. “Por eso, proyectos como este son una buena noticia”, reconoció el joven, de 41 años, y residente en Icod de los Vinos.
El proyecto Sadela hace referencia al Servicio de Atención Domiciliaria Especializada para pacientes de ELA en Tenerife y busca mejorar la autonomía, así como el bienestar de las personas afectadas por la enfermedad, proporcionando un modelo de atención adaptado a las necesidades urgentes de la comunidad ELA de la isla. Esta iniciativa, que se inició en 2023 gracias al apoyo del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS), se ha consolidado como un referente en la atención integral de las personas con ELA.
En 2024, el IASS amplió la subvención concedida a la entidad, lo que logró la atención integral de todas las personas con esclerosis lateral amiotrófica que han contactado con TeidELA de los diferentes municipios de la isla. Según la asociación, en Tenerife hay entre 65 y 70 personas con ELA.
Durante el pasado año, el programa atendió a 31 personas con ELA en Tenerife, brindando servicios fundamentales para mejorar su calidad de vida. Uno de los pilares ha sido la ayuda a domicilio, que ha permitido que 17 personas usuarias reciban asistencia personalizada en sus propios hogares. Este servicio, también disponible los fines de semana, facilita el desarrollo de las actividades diarias y promueve su autonomía, permitiéndoles permanecer en su entorno familiar con el apoyo necesario para su comodidad.
Además, en el ejercicio anterior, 22 pacientes recibieron sesiones de fisioterapia. Un servicio que se convierte en vital para personas con ELA, ya que ven afectada su movilidad de manera progresiva. Gracias a os trabajos fisioterapéuticos, se puede retrasar el deterioro muscular y reducir el dolor durante la enfermedad. A través de dos sesiones semanales, especialistas han trabajado en la prevención de rigideces articulares y el mantenimiento de la fuerza muscular, con terapias adaptadas a la evolución de cada paciente.
El programa también ha implementado un servicio semanal de enfermería para cuatro pacientes, que ha permitido un seguimiento constante de su estado de salud. Esta atención es esencial en la gestión de los síntomas, la administración de los tratamientos y, sobre todo, la prevención de complicaciones derivadas de la enfermedad. A su vez, se ha proporcionado educación sanitaria a pacientes y familiares para fortalecer su capacidad de autogestión y cuidado en el hogar.
Para abordar los problemas de comunicación y deglución que surgen con el avance de la ELA, se han ofrecido sesiones de logopedia a ocho pacientes. El trabajo de las personas especialistas ha permitido la estimulación del habla y el uso de sistemas alternativos de comunicación para pacientes que empiezan a ver su voz debilitada. También se han aplicado estrategias para mantener la capacidad de deglución y reducir el riesgo de atragantamientos o complicaciones respiratorias.
El impacto emocional de esta enfermedad no solo afecta a las personas usuarias, sino también a sus familiares y cuidadores. Por ello, el programa Sadela ha ofrecido sesiones de apoyo psicológico a una decena de personas, proporcionando un espacio para expresar sus emociones, afrontar el proceso de la enfermedad y recibir herramientas para manejar el estrés y la ansiedad.
Por último, se ha llevado a cabo un servicio de trabajo social en el que se han realizado 15 revisiones del Plan de Intervención Integral y 14 nuevas valoraciones. Una herramienta fundamental para orientar a las familias en la gestión de los recursos y prestaciones, facilitando el acceso a ayudas económicas y servicios sociosanitarios que mejoran la atención y la calidad de vida de personas con ELA.
A su vez, el área de Innovación Tecnológica Social de Sinpromi (Sociedad Insular para la Promoción de las Personas con Discapacidad) ha impulsado el proyecto ‘Mis ojos vuelan’, una iniciativa del IASS que refuerza el apoyo al programa Sadela.
Con esta sinergia, se desarrollan estrategias conjuntas para mejorar la accesibilidad, la integración social y la promoción de la autonomía de las personas afectadas. Sinpromi ha facilitado asesoramiento técnico y acceso a recursos adaptados, contribuyendo a una atención más completa y efectiva para las personas con ELA.
