Un equipo multidisciplinar de profesionales del SCS han elaborado una Estrategia que se desarrollará entre 2023 y 2026 y cuyo principal objetivo es garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad rara
La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se une un año más a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero con el objetivo de visibilizar estas patologías y contribuir a que todas las personas puedan recibir el debido diagnóstico y tratamiento. Las enfermedades raras constituyen un grupo heterogéneo de enfermedades muy diferentes entre sí, de baja prevalencia, que difieren en cuanto a características clínicas, etiología, fisiopatología, evolución, pronóstico y tratamiento, entre otros factores.
Un grupo multidisciplinar de profesionales del Servicio Canario de la Salud (SCS), coordinados por la Dirección General de Programas Asistenciales, han elaborado la ‘Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026’, que cuenta con una ficha financiera de 23 millones de euros, y cuyas acciones se han de desarrollar entre este año y 2026.
El principal objetivo de esta Estrategia es garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad rara, permitiendo el acceso en condiciones de equidad a una atención coordinada que favorezca el diagnóstico precoz y la disponibilidad de los tratamientos adecuados para asegurar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, a la vez que se promueve la mejora de su conocimiento e investigación.
Esta herramienta fue desarrollada por más de cuarenta profesionales del SCS de especialidades como Neurología, Pediatría, Endocrinología, Cardiología, Medicina interna y Bioquímica, entre otros especialistas, quienes realizaron un análisis previo de situación y establecieron los objetivos y el modelo organizativo, de seguimiento e de implementación de la Estrategia. La Estrategia supone una mejora en la atención que reciben las personas con una patología rara, que son aquellas que se encuentran con una afección de una entre 100.000 personas en el 89 por ciento de los casos.
Unidades de referencia
La ficha financiera de 23 millones de euros se destinará a la creación de dos unidades de referencia específicas que se ubicarán en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y en el Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias, así como la potenciación de la formación e investigación y a inversión en personal, infraestructuras y equipamiento.
Acciones
La Estrategia contiene una serie de acciones que buscan favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y la continuidad asistencial de los pacientes, protocolizando la coordinación entre diferentes servicios, unidades asistenciales e instituciones implicadas. Además, pretende garantizar el acceso de estas personas a la tecnología de diagnóstico genético, garantizando el asesoramiento, y favorecer la cobertura de las necesidades que pueden presentar las personas con enfermedades poco frecuentes con relación a la discapacidad.
Otro de sus objetivos es mejorar el acceso y la información de las personas diagnosticadas con enfermedad rara sobre opciones terapéuticas, tanto en el ámbito farmacológico como en nuevas terapias y rehabilitación; mejorar el sistema de Registro de Enfermedades Raras en Canarias, favoreciendo la recogida de datos en la Historia Clínica; y mejorar el conocimiento de la población general sobre las enfermedades raras aprovechando las oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologías.
También favorecerá la formación de los profesionales en el manejo de las enfermedades raras, así como en los protocolos de derivación hacia las unidades especializadas y se fomentará la investigación en torno a las enfermedades raras, mediante el incremento de la financiación para investigación e infraestructuras.
